A.N.A.E N° 126/127 – Numéro coordonné par S. Gonzalez-Monge*, F. Marchal**
Nous souhaitons tout d’abord exprimer nos remerciements à Catherine de Gavre et ses collaborateurs de la revue A.N.A.E. pour avoir, très rapidement, répondu positivement à notre demande de publication de ce guide. Nous les remercions de nous témoigner leur confiance pour un projet qui nous tenait à cœur depuis longtemps.
Ce projet est né d’une succession d’événements : la parution du guide consacré à l’examen neuro-orthopédique de l’enfant avec paralysie cérébrale coordonné par le Docteur Carole Bérard a servi de déclic nous amenant à penser qu’il était possible de faire de même pour l’examen cognitif et neuropsychologique ; et une suite de rencontres de plusieurs équipes géographiquement éloignées et se retrouvant sur le projet commun de faire connaître et partager les connaissances et les pratiques actuelles concernant la cognition chez l’enfant dans la paralysie cérébrale.
Notre idée de départ était de faire un ouvrage francophone relativement complet sur la question car, à notre connaissance, il n’en existait pas sur le sujet et pourtant cela nous était souvent demandé par des étudiants ou des professionnels débutants ou cherchant à acquérir des informations dans ce domaine. Mais la publication dans une revue telle qu’A.N.A.E. nous a paru finalement plus en accord avec le caractère « pionnier » de ce travail ne cherchant ni à aborder l’ensemble des thèmes ni à prétendre à une exhaustivité à l’intérieur de chaque thème ni enfin à mettre un « point final » même temporaire.
Ce numéro s’adresse à tout professionnel travaillant auprès d’enfants avec paralysie cérébrale qui s’interroge sur la question de leur évaluation cognitive et neuropsychologique. En effet comment, aujourd’hui, suite à l’avancée des connaissances en neurosciences et concernant la maturation cérébrale en lien avec le développement cognitif, pourrions-nous ne pas nous poser la question de possibles perturbations dans ces domaines chez un enfant victime d’une lésion cérébrale précoce et même dans la très grande majorité des cas d’une lésion survenue dans la période congénitale, c’est-à-dire dans la période ante et/ou périnatale.
Le lecteur ne trouvera pas ici une revue de la littérature sur les dernières avancées de la recherche sur ce sujet. Notre propos est de transmettre notre expérience clinique, tenant compte des connaissances actuelles sur ces questions, au praticien en charge de ces enfants.
Pourquoi avoir utilisé dans le titre du guide, les deux termes « cognitif » et « neuropsychologique » ? Parce qu’il nous semble que ces deux termes souvent employés de façon indifférenciée doivent retrouver leur place et leur sens dans le champ de la paralysie cérébrale. Le terme « cognitif » renvoie classiquement aux mécanismes de la pensée et aux différents processus de traitement de l’information. Le terme « neuropsychologique » apporte lui la notion de soubassement cérébral. Il s’agit donc bien ici d’utiliser ces deux termes pour que le lecteur prenne en considération que chez ces enfants cérébrolésés nous avons, aujourd’hui, des connaissances concernant les perturbations de leur fonctionnement cognitif sans qu’il puisse toujours être établi un lien avec leur lésion cérébrale.
Comment ce double numéro « spécial » est-il organisé ? Le lecteur pourra y trouver quatre parties.
Dans une première partie intitulée « État des connaissances », l’histoire des idées et des concepts dans le champ de la cognition de l’enfant cérébrolésé est présentée, marquée par des positions fortes et parfois contradictoires responsables de débats et parfois de controverses que nous ne devons pas méconnaître car guidant nos pratiques cliniques. Une place importante a également été consacrée aux corrélations anatomocliniques, à notre avis insuffisamment documentées dans la littérature alors qu’elles sont les bases fondamentales de la réflexion et de la modélisation neuropsychologique en cas de lésions cérébrales acquises. Des données épidémiologiques concernant l’efficience intellectuelle versus le retard mental et l’altération versus la préservation des différentes fonctions cognitives sont rapportées permettant d’apprécier leur impact dans le domaine de la santé publique.
Dans la seconde partie « Principes et généralités », nous avons souhaité nous interroger sur des questions préalables à l’évaluation (quand et comment évaluer, quelle démarche diagnostique et lorsque l’examen concerne les toutes premières années de la vie?), sur la place des facteurs psychologiques et psychiques mais aussi sur la place de l’examen psychomoteur qui enrichit l’examen de la motricité et de la cognition. Un chapitre est consacré à l’épilepsie, à son risque de survenue dans la paralysie cérébrale et de retentissement sur le plan du développement cognitif et des apprentissages.
La troisième partie « Évaluation par fonctions » est consacrée aux différents troubles cognitifs, domaine par domaine, fonction par fonction (langage et communication, fonction perceptivo-visuelle, praxies, mémoire, attention et fonctions exécutives). Il s’agit ici de présenter la démarche diagnostique concernant chaque fonction en mettant en évidence ce qui est propre à l’enfant avec paralysie cérébrale. On voit bien comment l’étude des différents troubles cognitifs dans la paralysie cérébrale contribue à enrichir le domaine de la neuropsychologie de l’enfant, en général. En effet, un lecteur ne travaillant pas dans le champ de la paralysie cérébrale pourra ici faire le constat des similarités et des différences avec les autres pathologies neurocognitives développementales.
Enfin, la quatrième et dernière partie apporte un éclairage sur les « conséquences scolaires et éducatives », informe le lecteur sur les aides techniques et l’oriente sur les démarches pratiques et administratives et sur le lien avec le secteur médico-social.
En résumé, un premier travail consécutif à la mise en commun d’une réflexion de plusieurs auteurs, plusieurs métiers, plusieurs centres qui ont pu, grâce à cette démarche, consolider des liens à la fois sur le plan conceptuel et des pratiques de terrain. D’autres sujets auraient pu être abordés et le seront, nous l’espérons, dans un prochain numéro, comme l’évaluation des activités logico-mathématiques, des présentations et discussions autour de cas cliniques, des résultats d’interventions thérapeutiques, etc.
Nous tenons à remercier Carole Bérard pour son soutien et ses précieux conseils dans la préparation, l’organisation et la réalisation de ce projet et Michèle Mazeau qui a accepté de rédiger l’avant-propos de ce numéro et qui est pour nous à l’origine du courant de pensée et de formation dans le champ de la cognition dans la paralysie cérébrale.
Nous remercions Véronique Quentin qui a eu l’idée de ce projet, pour sa participation et ses conseils lors de nos réunions et Lucie Hertz-Pannier pour sa relecture et traduction du texte de Karen Lidzba et collaborateurs.
Nous tenons également à remercier Stéphanie Marignier et Corinne Gardie pour leur relecture, leurs conseils et leur participation aux réunions.
Nous tenons enfin à remercier l’AFEHM (Association des familles des enfants handicapés moteurs) pour leur aide financière.
S. Gonzalez-Monge*, F. Marchal**
*Praticien hospitalier, neurologue, Service de rééducation pédiatrique, Hôpital Femme-Mère-Enfant, 59, boulevard Pinel, 69677 Bron, France. Email : sibylle.gonzalez-monge@chu-lyon.fr
**Médecin de médecine physique et réadaptation, praticien hospitalier, service Rééducation des pathologies neurologiques congénitales de l’enfant, Pôle soins de suite et réadaptation enfants, Hôpitaux de Saint-Maurice, 14, rue du Val-d’Osne, 94410 Saint-Maurice, France. Email : f.marchal@hopitaux-st-maurice.fr
Sommaire complet
Éditorial : Forces ou faiblesses J. GRÉGOIRE
Avant-propos : Les troubles neuropsychologiques chez les jeunes atteints de paralysie cérébrale : éléments de réflexion M. MAZEAU
Présentation F. MARCHAL, S. GONZALEZ-MONGE
DOSSIER
État des connaissances
- Historique de l’approche des troubles de la cognition – V. LEROY-MALHERBE
- Les théories du développement cognitif et leurs relations avec la paralysie cérébrale – L. CLARE, M. OLLIVIER,O. BENKHALED
- Études épidémiologiques relatives aux troubles neuropsychologiques dans la paralysie cérébrale – A. ARENTS, C. CANS, F. MARCHAL
- Corrélations anatomo-cliniques des troubles cognitifs chez les enfants avec paralysies cérébrales – A. PICARD
- Développement cognitif après une lésion cérébrale précoce – K.
LIDZBA, M. PAVLOVA, I. KRÄGELOH-MANN
Principes et généralités
- Principes de la démarche neuropsychologique – F. MARCHAL, V. TSIMBA
- La communication des résultats d’un examen psychologique – F. DE BARBOT
- Abord des troubles psychiques dans les paralysies cérébrales de l’enfant – J.-P. BOUVATTIER
- Suivi et évaluation du développement cognitifchez le très jeune enfant (0-3ans) atteint de paralysie cérébrale – V. ZUPAN SIMUNEK
- Dépistage des troubles psychomoteurs et cognitifs des enfants présentant une hémiplégie ; sa valeur pronostique –
A. RITZ, M.-A. ROCHER
- L’épilepsie chez l’enfant cérébrolésé – S. MATHIEU, N. LOPEZ
Évaluation par fonctions
- Évaluation de la communication dans le cadre de la paralysie cérébrale – B. AUPIAIS, C. BERA
- L’évaluation des praxies en ergothérapie chez l’enfant avec paralysie cérébrale – A. BARRIERE,A. LE FLEM, D. CHATELUS, S. GONZALEZ-MONGE
- Du photon au concept : bases pour appréhender la vision à l’aune de la neurocognition – J.-P. LEMOALLE, V. LEROYMALHERBE ● Mémoire, attention et fonctions exécutives – A. ARENTS, O. BENKHALED
Conséquences scolaires et éducatives
- Développement cognitif de l’enfant atteint de paralysie cérébrale : parcours de la naissance à l’entrée à l’école – K. DEMET, C. VIELH-BENMERIDJA, S. SINTUREL, P. PAYSANT
- L’élève porteur de paralysie cérébrale – K. DEMET, C. WIELH-BENMERIDJA, P. PAYSANT
- Les aides techniques visant à compenser les troubles cognitifs – K. DEMET, C. WIELH-BENMERIDJA
- L’enfant avec paralysie cérébrale en établissement médico-social – C. LAZARELLI
- L’accompagnement administratif – A. LEVY, K. DEMET, P. PAYSANT
Ce numéro fait partie du Vol 25, année 2013 de l’ANAE
N° 122 – Enfants et Adolescents en difficultés d’apprentissage : quelles orientations scolaires et professionnelles ?
Dossier conçu par Joëlle Mezza et Even Loarer – Coordonné par Claire Meljac
N° 123 –Apprendre ? Oui mais comment ? Des laboratoires aux salles de classe
Dossier coordonné par Edouard Gentaz
N° 124 – Récits d’enfants et d’adolescents – Développements typiques, atypiques, dysfonctionnements – Dossier coordonné par C. Préneron, C. Martinot
N° 125 – En 2013, un parcours de soin structuré des troubles des Apprentissages ….
Quels enjeux, quels principes, quelles questions, quelques exemples pratiques
Dossier coordonné par Catherine Billard
N° 126/127 – Guide de l’examen cognitif et neuropsychologique chez l’enfant avec paralysiecérébrale Dossier coordonné par S. Gonzalez (Lyon)
ANAE – anae@wanadoo.fr – www.anae-revue.com – www.anae-revue.org –ANAE formations – Les Editions du Petit ANAE